Soutenir l’autonomie affective et sexuelle

L’autonomie affective et sexuelle est un droit fondamental, indissociable de la dignité humaine. Elle suppose non seulement l’absence de contrainte, mais aussi l’accès à l’information, à l’éducation, aux soins, à l’accompagnement, à la liberté de choix. Pour les personnes en situation de handicap, ces dimensions sont souvent entravées : méconnaissance de leurs besoins et de leurs droits, obstacles d’accessibilité, tabous persistants, isolement relationnel ou affectif.

Or, garantir l’autonomie ne signifie pas « laisser faire », mais outiller, former, adapter, protéger sans contraindre, et surtout faire confiance à la capacité des personnes à exprimer leurs désirs et à construire leurs propres repères. Il s’agit de construire un environnement d’empowerment : respectueux, soutenant, et éclairé.

Éduquer, informer, accompagner tout au long de la vie

Instaurer une éducation à la vie affective et sexuelle (EVAS) réellement inclusive, dans le cadre scolaire et médico-social (écoles, IME, ITEP, ULIS…), adaptée à l’âge, au niveau de compréhension, au vécu et aux besoins spécifiques des personnes.
Développer des ressources accessibles multiformats (FALC, LSF, pictos, audio, vidéos sous-titrées), en lien avec les personnes concernées.
Créer une plateforme numérique de ressources (en lien avec les Centres Intimagir ?) et promouvoir les ateliers participatifs avec des personnes concernées.

Former les professionnels à l’accompagnement de la vie affective et sexuelle et au respect de l’intimité

Intégrer des modules obligatoires dans les formations initiales et continues (santé, médico-social, social, éducation) afin de renforcer les compétences et d’adapter les postures.
Sensibiliser également les aides à domicile et auxiliaires de vie : intégrer un volet sur la vie intime dans les formations d’auxiliaires de vie et aides à domicile, car ils jouent un rôle clé pour les personnes vivant à domicile. Il s’agira de clarifier leur rôle (respect de l’intimité, comment réagir si la personne exprime un besoin sexuel ou développe une simple réaction physiologique, comment aider sans se mettre en danger, etc.) et de les outiller (ex : apprendre à repérer et signaler une situation d’abus sexuel possible).
Concevoir et mettre à disposition des ressources concrètes à destination des professionnels : développer une gamme d’outils pratiques – guides méthodologiques, fiches réflexes, supports d’information adaptés aux différents types de handicap – pour faciliter une prise en charge respectueuse et adaptée des personnes en situation de handicap. La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié en 2023 un premier ensemble de repères utiles ; il convient désormais de l’enrichir par des outils directement opérationnels et d’en assurer une large diffusion, notamment par l’intermédiaire des agences régionales de santé, des réseaux professionnels et des associations spécialisées. Ces ressources pourraient être mutualisées par les Centres Intimagir.

Favoriser une offre de soins inclusive en santé sexuelle et génésique ainsi que l’accès aux soins pédiatriques

Étendre puis faire passer dans le droit commun le programme Handigynéco dont l’efficience est reconnue. L’extension, dans un premier temps, permettrait à toutes les femmes, notamment résidant à domicile de façon autonome (souvent les plus isolées et les plus vulnérables) et proches d’un ESMS déjà bénéficiaire, et aux travailleuses d’ESAT de bénéficier du programme. Dans un second temps, le programme ayant formé un nombre critique de sage-femmes pourrait alors basculer dans le droit commun.

Adapter les lieux de soins et d’accueil pédiatrique aux parents en situation de handicap.

Rendre accessibles, de façon universelle, les dispositifs de droit commun : centres de planification familiale, CeGIDD, centres IVG…
Créer des consultations spécialisées « handicap & sexualité » dans chaque région au sein des hôpitaux.
Développer une formation obligatoire sur l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans les cursus de médecine, de soignants, de puériculture et de maïeutique. Cette formation devrait comprendre un temps de formation sur les différents types de handicap, la communication alternative et adaptée, la sensibilisation à l’annonce du handicap d’un des parents pour les enfants mais aussi pour le conjoint et les proches.

Clarifier la place de chacun dans l’accompagnement, encadrer les aides humaines ou techniques à la vie sexuelle

Clarifier les rôles et les limites des différents accompagnants dans le respect de l’intimité.
Faire avancer le débat autour d’une expérimentation encadrée autour de l’accompagnement sexuel, dans le respect de la loi qui permette le respect et la sécurité de chacune des parties prenantes.
Encourager le développement d’aides techniques adaptées à la sexualité (mobilier, dispositifs spécifiques).

Garantir une équité territoriale dans l’accès aux dispositifs d’accompagnement et assurer un financement pérenne et suffisant

Assurer un financement pérenne et à la hauteur de la pluralité des missions des Cap Parents, centres Intimagir, Handigynéco et autres dispositifs. Désormais les centres Intimagir sont installés, mais leurs financement restent beaucoup trop restreints, notamment pour permettre le déploiement de vacations de spécialistes, type sexologue, pour répondre aux besoins des personnes. Les financements ne peuvent plus aujourd’hui se limiter à la simple coordination.
Garantir un déploiement homogène sur tout le territoire, pour éviter les « zones blanches ». Aujourd’hui, ces structures peinent à répondre à la demande croissante en raison d’un manque de financement structurel, limitant leur déploiement territorial et la montée en charge de leurs actions. Leur action est essentielle pour garantir un accès à l’information, un soutien aux parents et futurs parents, ainsi qu’une prévention des violences conjugales et sexuelles.