Garantir l’effectivité des droits grâce à un cadre structurant

Le respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap ne peut plus reposer sur la bonne volonté ou l’engagement individuel des équipes de terrain. Il doit devenir une composante centrale et opposable des politiques d’inclusion, au même titre que l’accès à l’école, à l’emploi ou à la santé. Il s’agit d’opérer un changement de paradigme : passer d’une logique de « tolérance » à une logique de droit effectif, garantissant un cadre structurant, des moyens dédiés, et une reconnaissance explicite de la vie intime, affective et sexuelle comme partie intégrante de la qualité de vie et du bien-être.

Cela implique trois leviers :

L’alignement des normes et des pratiques avec les droits fondamentaux reconnus par les textes internationaux, notamment la CIDPH.
L’appropriation collective, institutionnelle et professionnelle de ces enjeux à tous les niveaux de gouvernance.
La transformation des environnements de vie, des fonctionnements et des postures professionnelles, afin de créer des contextes réellement capacitant pour l’expression des désirs et des choix de chacun.

Garantir un cadre institutionnel qui respecte, soutient et promeut la vie intime, affective et sexuelle des personnes accompagnées

Conférer à la circulaire de juillet 2021un caractère opposable juridiquement et contraignant, afin d’en garantir la mise en œuvre effective, et de sortir d’un cadre purement incitatif pour entrer dans une réelle politique d’égalité et d’accessibilité aux droits.

Créer un réseau de référents « vie intime et sexuelle » dans les établissements et services. Au niveau régional, mettre en place des groupes d’échange entre référents pour mutualiser les expériences et les difficultés rencontrées.

Rendre obligatoires les chartes de vie affective et sexuelle dans les ESMS élaborées de manière participative avec les personnes accompagnées. Cette charte, conforme aux principes de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, doit être accompagnée d’indicateurs de qualité opposables et doit préciser :

Le droit à la vie privée, à l’intimité et à la confidentialité,
Les modalités d’un accompagnement respectueux des besoins et des choix des personnes (accès à la contraception, soutien éducatif, recours à des tiers extérieurs, etc.),
Les règles de protection, notamment en matière de consentement et de prévention des violences.
L’élaboration de cette charte doit conditionner l’autorisation ou le renouvellement par les tutelles de l’autorisation de l’établissement et être intégrée dans les évaluations HAS.

Garantir des espaces propices à la vie privée et intime suppose une évolution des normes architecturales et des pratiques d’aménagement. Il est proposé de :

Généraliser l’accès à un espace privatif individuel ou, à défaut, à des espaces temporaires accessibles sur demande (ex. : chambre d’amis, espace réservé à l’intimité, en toute confidentialité),
Permettre la modularité de l’espace ou favoriser l’équipement en studios ou logements adaptés pour les couples formés dans les établissements,
Intégrer explicitement le respect de l’intimité dans les critères d’autorisation et de financement des structures,
Rappeler les droits fondamentaux des usagers hospitalisés ou hébergés, notamment celui d’être chez soi dans sa chambre (cf. arrêt Chantal Nobel), incluant la liberté d’y recevoir des visiteurs dans le respect de la dignité et de la discrétion.

Professionnaliser les pratiques quotidiennes dans le respect de la vie privée. Pour que la vie intime et affective ne soit plus ignorée ou entravée au quotidien, il convient d’instaurer des pratiques professionnelles respectueuses :

Systématiser les gestes simples de civilité : frapper à la porte, attendre l’autorisation d’entrer, respecter les moments en tête-à-tête,
Garantir la confidentialité des échanges concernant la vie sentimentale ou sexuelle,
Former les équipes de jour comme de nuit à repérer, accompagner et ne pas interférer inutilement dans les situations d’intimité consentie,
Réorganiser les emplois du temps pour ménager des plages de liberté non programmée, indispensables à l’émergence de relations personnelles authentiques.

Prévenir les risques sans porter atteinte aux libertés

La protection des personnes ne doit pas se traduire par une surveillance permanente ou une infantilisation. Chaque structure doit :

Lutter contre les interdictions implicites de relations entre adultes en situation de handicap dans les établissements.
Mettre en place un dispositif clair de gestion des situations sensibles, permettant une réponse rapide, proportionnée et bienveillante en cas de comportement problématique ou de suspicion d’abus,
Evaluer systématiquement le consentement avec si besoin un accompagnement éducatif plutôt qu’une interdiction par principe,
Organiser une procédure transparente de signalement des abus, avec référents désignés, information de la personne de confiance et respect des droits de la victime,
Impliquer les représentants des personnes concernées (et les former sur ce sujet) dans les comités de suivi des politiques de prévention de la maltraitance, afin d’en garantir l’équilibre et la légitimité.